petit projet graphique 10
sois sage, ô ma Douleur
thème de travail initié par Perrine
Questionnement :
La douleur est une expérience subjective difficile à décrire avec des mots. Elle varie selon les individus, les contextes et les perceptions, et peut être encore plus complexe à exprimer pour certaines personnes : enfants, personnes âgées, patient·es non francophones, ou encore souffrant de pathologies sous-estimées.
Dans ce contexte, j’explore l’idée que le designer peut jouer un rôle de médiateur, de facilitateur, en créant des outils qui favorisent l’écoute, l’expression et la compréhension des ressentis corporels, en particulier lorsque la parole est limitée ou inadéquate.
Problématiques :
Comment un·e designer graphique peut-iel créer des outils d’aide à l’expression de la douleur, permettant aux patient·es d’exprimer leurs ressentis et aux soignant·es de mieux les comprendre ? Quels dispositifs peuvent être imaginés pour favoriser une interaction plus intuitive et empathique dans le cadre médical ?
Recherche :
Vous allez recevoir une carte présentant une personne fictive qui, pour différentes raisons (âge, barrière linguistique, handicap…), éprouve des difficultés à exprimer sa douleur auprès d’un·e professionnel·le de santé. Votre rôle, en tant que designer graphique, est d’imaginer un outil ou un dispositif que cette personne pourrait utiliser pour mieux communiquer son ressenti lors d’une consultation (ou tout au long de son parcours médical).
Quels procédés graphiques (pictogrammes, textures, couleurs, formes, sons…) peuvent rendre cette douleur plus perceptible ? Comment rendre ces dispositifs accessibles et pertinents selon le contexte du patient·e ? Quels objets, quels dispositifs pourrait faciliter le dialogue ?
Même si vous n’arrivez pas à aboutir à des formes d’outils concrètes, des expérimentations visuelles sont les bienvenues. Amusez-vous et essayez des choses, il n’y a pas de mauvaise réponse :)
Voici quelques références qui pourrait s'inscrire dans une démarche similaire : Récits Sorcellaires, Tools for Therapy, la méthode Photolangage, le workshop de La Fabrique de L'Hospitalité avec des étudiants de DSAA Le Corbusier (Strasbourg) portant sur les consultations en pédiatrie…
Les trois cas :
1. « Je m'appelle Jeanne, j’ai 78 ans. J’ai des douleurs dans tout le corps, ça vient et ça repart. Je dors très mal. Aujourd’hui, je vois le docteur Morel, spécialiste en rhumatologie. Mon médecin traitant a dit que je n’avais rien, que j'étais juste un peu fatiguée… Je sais que c’est faux. Je souffre. Mais, je ne sais pas comment lui montrer à quel point j’ai réellement mal. »
→ Jeanne a une fibromyalgie.
La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression.
La douleur chronique est le principal symptôme de la fibromyalgie. Au début de son apparition, elle peut être localisée, puis elle s’étend à tout le corps ; les personnes atteintes disent avoir « mal partout ».
La douleur est permanente, mais fluctuante en intensité dans le temps. Elle est aggravée par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions, le maintien d'une activité et le manque de sommeil. Elle est calmée temporairement par la chaleur (douches ou bains chauds) et le repos nocturne. source : ameli
2. « Je m’appelle Xavier, j’ai 40 ans. Je travaille sur un chantier. Depuis quelques jours, j’ai une douleur dans le dos qui empire quand je me baisse. Aujourd’hui, je vois le docteur Bernard, mais ça m’angoisse car je ne parle pas bien français et nous avons du mal à nous comprendre. »
→ Xavier a une sciatique.
La sciatique associe une douleur du bas du dos, à des douleurs dans un membre inférieur. Si la racine L5 est touchée (ici le cas de Xavier), la douleur de la sciatique est localisée derrière la cuisse, sur le côté externe du genou, sur le côté externe de la jambe, le dessus du pied et le gros orteil. Elle est souvent déclenchée par un effort (lorsque la personne soulève un poids, par exemple) ; elle augmente en position assise, lors d'épisodes de toux, d'éternuements ou lors des efforts un soulagement est ressenti le plus souvent en position allongée. Malgré la douleur, l'aspect de la jambe est normal (ni gonflement, ni changement de couleur). source : ameli
3. « Mon fils s’appelle Léo, il a 5 ans. Récemment, sa tête lui fait très mal, il devient tout pâle et se met à pleurer dès que je le touche. Je l’amène chez le pédiatre, mais il ne sait pas comment décrire ou expliquer ce qu’il ressent. »
→ Léo fait des migraines.
La migraine est une céphalée, ou un mal de tête, survenant par crises. La douleur est d'intensité variable, mais toujours pulsatile (animés de battements).
La migraine de l’enfant est plus souvent bilatérale : la douleur se manifeste généralement des deux côtés de la tête, au niveau des temples ou au-dessus d’un œil.
Sa survenue peut être précédée d'une phase d'irritabilité ou de fatigue, une pâleur du visage et des troubles digestifs (vomissements, douleurs abdominales). Ces derniers sont très fréquents et plus prononcés chez l'enfant que chez l’adulte.
La migraine peut être aussi accompagnée d’une difficulté à supporter le bruit (phonophobie), la lumière, ou les odeurs. L'effleurement et le toucher de la peau peuvent être désagréables. source : ameli
durée : 10h00 / dates : 28 février et 7 mars 2025
Éloïne & Paul
Problème
La communication entre un enfant en bas âge et un spécialiste de santé est difficile dans le cadre d'une consultation. L'enfant peut avoir du mal à décrire sa douleur avec des mots.
Problématique
Dans quelle mesure un outil interactif de visualisation peut-il permettre à un enfant d'exprimer sa douleur et à un spécialiste de l'interpréter ?
Recherche
Notre engagement, dans ce projet, est de trouver un moyen de faciliter la communication entre un jeune enfant malade (cinq ans environ) et un pédiatre.
L’objectif était alors de trouver à la fois un dispositif qui permette à l'enfant de mettre une image sur sa douleur, tout en obtenant des informations qui puissent être interprétées par le spécialiste de santé.
Dans la mesure où un enfant, peut avoir quelques difficultés à réaliser techniquement une représentation correspondant à sa douleur, nous avons imaginé une interface (format tablette) au sein de laquelle le jeune patient peut sélectionner parmi un corpus de formes, la forme qui représente sa douleur et la positionner sur un schéma du corps humain, lors d’un entretien avec le pédiatre dans son cabinet. Nous avons ainsi pensé à décomposer la douleur en différents critères ou paramètres significatifs pour l'enfant et pour le professionnel : l'intensité de la douleur, le rythme, la couleur.
En conclusion, nous avons rencontré quelques difficultés pour déterminer comment un enfant peut exprimer visuellement sa douleur. Pour un enfant, sa douleur ressemble-t-elle à une forme abstraite ou figurative ? Est-il en mesure de la représenter lui-même, en dessin par exemple, ou faut-il lui proposer des formes parmi lesquelles choisir ?
Un approfondissement pertinent à ce travail serait d'étendre cette liste de critères de la douleur, voir s'il existe d'autres paramètres que la localisation et l'intensité…
Démonstration du prototype
Camille & Solène
Problème
Les enfants souffrant de migraines chroniques et leurs parents éprouvent parfois des difficultés à décrire avec précision les symptômes et leur fréquence, ce qui complique la prise en charge de la maladie.
Problématique
Comment améliorer le suivi des symptômes d'un enfant souffrant de migraines chroniques afin de faciliter le travail du pédiatre ?
Recherche
Notre projet vise à faciliter la communication entre l'enfant, ses parents et le pédiatre pour mieux comprendre et suivre les migraines chroniques chez les jeunes enfants. Plutôt que d’essayer de représenter la douleur, nous avons conçu un carnet de suivi, remis par le pédiatre, qui permet de consigner chaque crise : date, heure, localisation, intensité et déclencheurs possibles. L'enfant peut indiquer sa douleur en coloriant ou en collant des gommettes sur des illustrations adaptées.
Le carnet est conçu pour être simple et accessible, favorisant leur autonomie tout en impliquant les parents. Il est petit, transportable et peut être inséré dans le carnet de santé. En cas de perte, une version téléchargeable est disponible sur le site du CHU de Limoges. Une page de synthèse hebdomadaire permet au médecin d’analyser plus efficacement les symptômes pour adapter le traitement.
Alice B & Anaëlle
Problème
Étude de cas : Jeanne atteinte de fibromyalgie a des difficultés à exprimer et qualifier sa douleur auprès de son médecin. Cette affection chronique est difficilement diagnosticable à partir des ressentis sur un moment donné.
Problématique
Comment faciliter la communication entre une patiente atteint d’une maladie qui affecte son quotidien et son médecin ?
Recherche
Nous avons décidé de proposer un support de suivi. Celui-ci prend la forme d'un journal à compléter, afin d’évaluer les symptômes sur plusieurs jours, afin de mieux comprendre sa douleur en fonction de ses activités.
En termes de contenu, le journal comprend une section date et heure de l’observation, le contexte d’observation, ainsi qu’une échelle de douleur et un schéma permettant de situer la douleur. Le contexte d’observation, à compléter, peut aussi servir à indiquer les actions qui permettent de soulager la douleur.
Pour rendre l’utilisation du carnet la plus accessible possible, particulièrement dans le cas de la fibromyalgie qui atteint les muscles, nous avons choisi de proposer des stickers au patient pour réduire l’action de la main et que la patiente ait à écrire le moins possible. Ces stickers représentent chacun un type de douleur, qu’il s’agira de venir placer sur le schéma du corps.
Nous avons hésité à réaliser ce projet de façon numérique, en élaborant une application par exemple afin de simplifier le geste du patient. Cependant, étant donné l’âge de notre persona, nous avons convenu d’un support imprimé, qui ne l'obligera pas à prendre en main des technologies qu’elle ne maîtrise pas forcément.
Pour illustrer les différents types de douleurs (foudroyante, sourde, fourmillement…), nous avons fait le choix de réaliser des pictogrammes en contour noir, afin de faire résider leur sens dans leur forme uniquement. En effet, en ajoutant des couleurs pour chaque pictogramme, nous craignions de déformer et multiplier les interprétations possibles, la douleur étant déjà une sensation suffisamment subjective en soi.
Pour établir la liste des douleurs possibles, nous nous sommes appuyées sur un lexique de la douleur, qui était proposé aux femmes atteintes d’endométriose, afin de faciliter leur communication avec leur médecin. Ce lexique nous a permis de dégager des termes variés et d’établir une liste de quinze types de douleur, qui pourraient être symptomatiques de diverses pathologies.
Nous avons également réalisé un lexique au début du livret qui précise le référentiel de l’échelle de douleur. Définir une intensité de douleur étant aussi très subjectif, nous avons tenté de proposer une description de l’intensité de douleur pour chaque chiffre ainsi qu’un exemple type d’une blessure infligeant une douleur de cette intensité. Par exemple, une douleur d’intensité 2 correspond à une douleur « douleur mineure mais ennuyante, avec occasionnellement des pointes plus douloureuses. Exemple → contusion, légère entorse »
Concrètement, l’objectif de ce carnet est de faire le lien sur la durée entre la patiente et le médecin afin qu’il puisse se rendre compte de la douleur subie non seulement à un instant T mais sur une période donnée. La patiente peut le remplir dès qu’elle le souhaite, que ce soit une ou plusieurs fois par jour, à des intervalles réguliers ou non.
Support de suivi thérapeutique
Emma & Perrine
Problème
Xavier ne parle pas français et souffre d’une sciatique, ce qui complique l’expression précise de sa douleur et la communication avec son / sa soignant(e).
Problématique
Comment concevoir un dispositif permettant à Xavier d’exprimer sa douleur de manière claire et compréhensible malgré la barrière de la langue ?
Recherche
Notre projet explore comment faciliter cette communication en combinant visuels et traduction. Pour répondre à ce besoin, nous avons conçu un jeu de cartes basé sur un principe de double lecture et de recto-verso.
Les cartes sont réparties en trois catégories, identifiables par des couleurs :
- Orange : intensité de la douleur,
- Rose : emplacement dans le corps,
- Bleu : déclencheurs et gestes aggravant.
Le patient dispose ces cartes sur un plateau dédié, créant ainsi une sorte de récit, favorisant une approche inspirée de la médecine narrative. Chaque carte comporte une image et deux mots, l’un en français et l’autre dans la langue de Xavier, permettant une lecture simultanée et adaptée à chaque interlocuteur. Ce dispositif favorise une communication empathique et un suivi médical optimisé.
Alice C & Constance
Problème
En fonction de notre culture, notre ressenti personnel, notre éducation nous n’avons pas le même rapport à la douleur et ne représentons pas celle-ci de la même manière. Il est donc compliqué de parler, d’échanger avec les professionnels de la santé et d’exprimer son ressenti.
Nous avons comme patient, Xavier, 40 ans qui souffre d'une sciatique. Il ne parle pas bien français et a donc du mal à se faire comprendre. Il a notamment des douleurs sur les membres inférieurs, derrière la cuisse, le face externe du genou, sur le dessus du pied.
Problématique
Comment élaborez un système graphique neutre qui convient à une grande majorité indépendamment de la culture ?
Recherche
Nous sommes parties d’un article de revue scientifique sur le fait que l’interprétation de la douleur est culturelle. Ils utilisaient un effet de bruit appliqué sur un visage afin de percevoir et retranscrire la douleur. Nous en avons déduit qu’un effet graphique abstrait pourrait fonctionner pour évoquer la douleur, plutôt qu’une image représentant une forme ou un élément en particulier.
Notre projet prend la forme d’une interface sur tablette que le médecin propose au patient lors de sa consultation.
Afin de s’adapter au mieux à toutes et à tous, la première étape est de sélectionner la langue.
L’interface permet - grâce au corps humain imagé - au patient de localiser la ou les parties du corps présentant une douleur. Celui-ci peut être tourné, agrandi, il est également possible de sélectionner certaines parties, qui vont apparaître plus grande et plus précisément.
L’idée est de laisser le patient dessiner où se situe sa douleur est comment celle-ci évolue à l’aide de deux pinceaux.
Le premier représente une douleur vive, localisée précisément. Le second représente une douleur plus diffuse, qui se propage. Plus on appuie sur le pinceau, plus la forme s’agrandie, signifiant une douleur plus importante.
Le choix du noir et blanc pour l’interface permet une certaine neutralité et grâce au fort contraste est possiblement plus adapté aux personnes qui peuvent avoir des troubles visuels.
La création d’un support numérique permet d’intégrer la retranscription de la douleur du patient à son dossier de manière automatique pour ses prochaines consultations.
Pour compléter cette interface, il serait aussi possible de réfléchir à un moyen de poser et retranscrire des questions factuelles, c’est à dire quand la douleur arrive, par vague, par pic etc, dans quels contextes…
Support de suivi thérapeutique
Clara & Solenne
Problème
Jeanne âgée de 78 ans est atteinte de fibromyalgie. Sa maladie a une affection chronique : elle est caractérisée par des douleurs qui peuvent se diffuser ou encore rester dans le temps. Elle est aussi sensible à la pression qui peut être liée à une fatigue intense. Lorsqu’elle consulte son médecin traitant, il lui explique qu’elle est seulement fatiguée, or Jeanne souffre réellement et n’arrive pas à lui communiquer sa douleur.
Problématique
Comment un·e designer·euse graphique peut-iel créer des outils d’aide à l’expression, permettant aux patient·es atteint·es de fibromyalgie d’exprimer leurs ressentis et aux soignant·es de mieux les comprendre ?
Recherche
Pour répondre à la problématique, nous avons souhaité concevoir un outil qui permettrait d’identifier la douleur, de la localiser et de déterminer son intensité, sans la verbaliser ou même écrire ce que l’on ressent car cela peut être compliqué pour des personnes âgées ou pour des patient·es atteints de fibromyalgie.
Ce système se présente sous forme de cartes, destinées à être utilisées lors de rendez-vous médicaux ou de soins à domicile par une infirmière. Elles sont employées tout au long de la journée, au cours des visites des infirmiers et infirmières, que ce soit à domicile ou à l’hôpital. Si le patient est en mesure de les utiliser, il peut les montrer lui-même ; sinon, c’est à l’infirmière de les présenter pour faciliter la communication avec lui.
Les douleurs des personnes atteintes de fibromyalgie fluctuent dans le temps, ainsi nous avons souhaité que le système soit modulaire et que chaque patient·es puissent exprimer précisément ce qu’iel ressent. Nous avons donc divisé les cartes en quatre catégories : les symptômes, la localisation de cette douleur, le ou les moments de la journée à laquelle ils apparaissent et leurs conséquences sur le sommeil. Ainsi, le patient peut choisir les cartes et les associer, les cumuler afin d’exprimer précisément ses douleurs. Nous avons choisi de réaliser des illustrations qui peuvent s’apparenter à des pictogrammes, ce qui permet aux personnes ayant des difficultés à lire de pouvoir s’exprimer sans difficultés.
Les patient·es ont également la possibilité de retourner la carte afin d’exprimer une douleur très intense, celle-ci devient alors rouge. Concernant la typographie on souhaitait qu’elle soit suffisamment lisible donc nous avons choisi une linéale. Le corps des caractères est plutôt gros pour pouvoir s’adapter aux problèmes de vue des personnes âgées.
Questions retenues par Perrine
- Faut-il proposer des formes prédéfinies pour représenter la douleur ou laisser la personne la créer elle-même ?
- Le format numérique est-il toujours préférable pour des outils d’évaluation de la douleur, ou un support papier reste-t-il plus accessible ?
- Comment rendre un outil de suivi utilisable sur le long terme, notamment pour des maladies chroniques ?
- Comment concevoir des outils qui s’intègrent naturellement dans une consultation médicale sans ralentir le travail du soignant ?
